Bio et maladie grave

Apaiser ce qui peut l'être, donner un sens à ce qui reste à vivre

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Le livre de très belle facture, est soigneusement mis en page par un infographiste et réalisé par Pascale Chassagny, relieure d'art à Nantes. Il est remis à la personne biographée ou à un proche désigné.  Le livre devient une occasion  de bilan, de transmission, de mémoire familiale revisitée et de conjuration de l’oubli. En dernier lieu, il se transforme pour la famille, en objet d’aide au deuil.

Si le temps nous manque, la rédaction d'une lettre est le support idéal pour adresser un message aux proches.

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Témoignages


"Cela m'a ouvert des perspectives, parce qu'on n'imagine pas que la vie qu'on a menée puisse faire une histoire. Sa vie, on la vit tout simplement et si on ne se pose pas pour la regarder, on n'imagine pas qu'elle puisse avoir un sens. Après s'être arrêté pour la regarder on se dit : Oui, c'est ça la vie." Nicole M  Propos recueillis à l'issue d'un premier entretien biographique avec une personne malade.


« En m’écoutant vous dérouler tout le film de ma vie, en pénétrant dans mon histoire, vous m’avez permis de diminuer ma souffrance —autant que faire se peut— par les mots que vous avez mis en place, pleins de délicatesse, de respect, d’authenticité… Alors une biographie « du malade en fin de vie »  est sans doute un remède supplémentaire d’accompagnement palliatif, un bonheur incommensurable pour le malade que je suis (lequel peut encore révéler à sa famille ou à d’autres personnes, ce que son cœur a cru étouffer à jamais. La révélation des derniers mots aimants aux destinataires du récit de sa vie, où chacun pourra venir s’y ressourcer, réfléchir, s’imprégner et trouver sans doute un moyen pour faire le deuil de l’être disparu… Merci du fond du cœur de m’avoir écouté ». François D  Extrait d'un courrier reçu le 14 octobre 2015


« Toute ma vie j’aurais voulu faire un livre sur ma vie, jamais je n’aurais pensé y arriver. Donc voilà ça fait partie d’un de mes rêves. Ce qui est malheureux juste pour moi, c’est que c’est un livre de fin de vie que je vais donner à lire à mes proches. J’aurais aimé faire un livre différent. Maintenant cette fin de vie-là c’est quand-même un immense cadeau. Je n’ai pas de mots. J’étais encore en train de regarder la photo du prototype du livre sur mon portable.  Il est beau, il est magnifique. Ça va être ma vie, ça va être un cadeau, ça va être un honneur d’expliquer ma vie, d’expliquer mes combats de tous les jours, d’expliquer mes hauts et mes bas..." G.A Propos recueillis en entretien auprès d’une personne malade  dans le cadre de l’accompagnement à l’écriture du livre de sa vie.   

Ecrire et accompagner à l'hôpital, au domicile, en institution

Membre du réseau de biographes hospitaliers "Passeur de mots, passeur d'histoires" créé à l'hôpital de Chartres et initié par Valéria Milewski en 2007, j'emprunte désormais son sillon en Région Pays de Loire. Le projet s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie chronique et/ou en situation non curative en ville (au domicile), à l'hôpital, en institution...

La biographie hospitalière vient compléter une prise en charge globale de la personne malade. L’attention soutenue à la personne, une présence attentive, l’écoute et l’ouverture à la narrativité visent à permettre au patient de dire ce qu’il considère comme important, ce qui a de la valeur à ses yeux. Ainsi, l’essentiel de sa vie couché sur le papier, permet-il l’apaisement dans le contexte du « chaos » de la maladie grave.

Le projet dans sa globalité interroge sur la question de la relation d’aide face à la souffrance existentielle. En quoi ce processus de mise en mots de l’expérience de vie, peut-il soulager face à la maladie et la perspective de la mort, aider à vivre le temps qui reste ?

Ni soignante, ni thérapeute, je demeure cantonnée à ma fonction d’écriture en collaboration avec le malade, tout en adoptant certaines valeurs généralement attribuées au soin. Respect inconditionnel de la personne, qualité d’écoute, non jugement et confidentialité par rapport aux propos recueillis, devoir de réserve et respect du secret médical si des informations de cet ordre me parviennent.

Convaincue des répercussions bénéfiques et réconfortantes de l’expression du vécu, je recueille les paroles et les souvenirs qui ont de l'importance aux yeux de la personne gravement malade. Ce projet dynamisant et ancré dans le présent, la détourne de son angoisse au profit d'un changement intérieur qui lui permet d'envisager de changer son regard sur la maladie et sur sa situation.

Les peurs et le stress s’apaisant, les facultés d’adaptation de la personne s’accroissent, et peu à peu, son regard sur la maladie et sur sa situation se transforme. Forte de ces nouvelles compétences, la personne est plus motivée pour faire face à sa situation, l’accepter et recevoir positivement l’accompagnement des soignants.

Pouvoir « se dire » auprès d’une personne mature, ayant de solides compétences en écriture et formée à l’écoute active* permet d'éprouver du soulagement. Cela permet d’adoucir le quotidien, des liens pourront se restaurer, d’autres se tisser. Des ponts pourront s’établir entre la personne et ses proches entre elle et les soignants. Avec le livre, la transmission, celle qui touche au cœur, à l’intime, à l’expérience vitale, devient source de vie pour ceux qui restent, et les générations à venir.

* voir page Mieux me connaître