Biographie et maladie grave

L'art du soin par l'écriture

 

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LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE OU LA CAREBIOGRAPHIE® (Soin par l'écriture)

Passeur de mots et d'histoires

Membre du réseau de biographes hospitaliers "Passeur de mots et d'histoires" créé à l'hôpital de Chartres et initié par Valéria Milewski en 2007, j'emprunte son sillon en Région Pays de Loire. 

La démarche s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie chronique et/ou en situation non curative en ville (au domicile), à l'hôpital, en institution...

Avec le livre, la transmission, celle qui touche au cœur, à l’intime, à l’expérience vitale, devient source de vie pour ceux qui restent, et les générations à venir.

Un livre unique 

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Le livre de très belle facture, est soigneusement mis en page par Pierre Gendronneau, infographiste, et réalisé à la main par Pascale Chassagny, relieure d'art à Nantes. Il est remis à la personne biographée ou à un proche désigné.  Le livre devient une occasion  de bilan, de transmission, de mémoire familiale revisitée et de conjuration de l’oubli. En dernier lieu, il se transforme pour la famille, en objet d’aide au deuil. 

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Si le temps nous manque, la rédaction d'une lettre est le support idéal pour adresser un message aux proches.

 

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Les supports d'écriture sont conçus scomme des objets d’art dans leur dimension atemporelle car il n’est fait mention sur la couverture, ni du titre, ni de l’auteur. Plus solide qu’un livre d’imprimerie, d’un format 15X21, l’ouvrage est à l’épreuve du temps pour passer de génération en génération. La reliure cuir décorée à l’or est souple et douce pour mieux conserver les liens avec l’être aimé. Dans le coin supérieur droit, une petite étoile dorée, en référence à l’étincelle de vie de la personne biographée, indique le sens de l’ouverture de l’ouvrage.  Le choix du papier de garde s’est porté sur un papier main or et argent et pour l’impression, nous avons opté pour un papier Verger de couleur crème. La mise en page est soignée. Les différentes parties du livre et les chapitres sont délicatement ornementés. Un dossier de photos peut accompagner le récit et en toute fin d'ouvrage, une vingtaine de pages sont systématiquement laissées vierges, afin que l’histoire continue. L’ouvrage est cousu main et disponible en plusieurs coloris.

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Témoignages

Remise de son livre à un patient

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"C'est rarissime mais j'étais content de revenir dans l'hopital avec vous et toutes les personnes qui m'ont aidées au cours de cette maladie. Mon infirmier préféré david, la kiné avec laquelle on s'était bien amusé, l'équipe des soins palliatifs et le Dr PIGEANNE. J'ai été très volubile, surexcité comme un enfant à Noel, je ne pensais pas vivre un moment de ce genre. Je n'ai pu m'empêcher de lire des bouts du livre et certains extraits m'ont fait de nouveau sourire, cela va me servir de remontant en cas de difficulté. J'ai l'impression de m'entendre et de revivre également le contexte de chaque chapitre...
Merci pour tout."
Philippe Huart - mai 2021


"Je crois que je l'avais dit... vous êtes ma soeur de mots. C'est ça ! C'est génial. Vous avez cerné l'important, l'essentiel et ce que je voulais laisser comme trace.../... C'est un livre qui est fait pour que chacun soit en paix. Si j'ai écrit ce livre, c'est parce que j'avais encore des choses à vivre, une épreuve à préparer. Je laisse là, une empreinte et cette façon de donner du sens, pour moins souffrir, le moment venu, m'aide beaucoup." Dominique.P - mars 2021

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"Cela m'a ouvert des perspectives, parce qu'on n'imagine pas que la vie qu'on a menée puisse faire une histoire. Sa vie, on la vit tout simplement et si on ne se pose pas pour la regarder, on n'imagine pas qu'elle puisse avoir un sens. Après s'être arrêté pour la regarder on se dit : Oui, c'est ça la vie." Nicole M  Propos recueillis à l'issue d'un premier entretien biographique avec une personne malade.


« En m’écoutant vous dérouler tout le film de ma vie, en pénétrant dans mon histoire, vous m’avez permis de diminuer ma souffrance —autant que faire se peut— par les mots que vous avez mis en place, pleins de délicatesse, de respect, d’authenticité… Alors une biographie « du malade en fin de vie »  est sans doute un remède supplémentaire d’accompagnement palliatif, un bonheur incommensurable pour le malade que je suis (lequel peut encore révéler à sa famille ou à d’autres personnes, ce que son cœur a cru étouffer à jamais. La révélation des derniers mots aimants aux destinataires du récit de sa vie, où chacun pourra venir s’y ressourcer, réfléchir, s’imprégner et trouver sans doute un moyen pour faire le deuil de l’être disparu… Merci du fond du cœur de m’avoir écouté ». François D  Extrait d'un courrier reçu le 14 octobre 2015


« Toute ma vie j’aurais voulu faire un livre sur ma vie, jamais je n’aurais pensé y arriver. Donc voilà ça fait partie d’un de mes rêves. Ce qui est malheureux juste pour moi, c’est que c’est un livre de fin de vie que je vais donner à lire à mes proches. J’aurais aimé faire un livre différent. Maintenant cette fin de vie-là c’est quand-même un immense cadeau. Je n’ai pas de mots. J’étais encore en train de regarder la photo du prototype du livre sur mon portable.  Il est beau, il est magnifique. Ça va être ma vie, ça va être un cadeau, ça va être un honneur d’expliquer ma vie, d’expliquer mes combats de tous les jours, d’expliquer mes hauts et mes bas..." G.A Propos recueillis en entretien auprès d’une personne malade  dans le cadre de l’accompagnement à l’écriture du livre de sa vie.   

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